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爱让血友融入社会

2020-09-09 16:13:21

项目介绍

对于血友病的患者来说,注射“凝血因子”药物,是一件和吃饭、喝水同样重要的事,学会给自己“打针”,是每个血友病患者必须要掌握的生存技能。于是“自我注射”成为了很多小血友,要面临人生的一个巨大挑战。有时由于太过紧张,他们往往不敢在自己身上试针。
“来,扎我吧!我的血管好找!”在血友之家的社会融入活动上,来自公益组织的大哥哥抬起手臂鼓励小男孩。于是小血友第一次在他的身上完成注射,凭借这份勇气,他很快学会了打针,也在自己身上完成了第一针,吹响了战胜疾病的号角!

为1名贫困血友儿童购买一套注射教具,帮助他们早日战胜病魔融入社会,仅需10元。然而药物某种程度上可以帮助血友患者战胜病魔,但有时他们的心魔却难以靠自己战胜。
“因为血友病,是不是我就不能和其他小朋友一样玩,一样上学了?”
“因为血友病,我成了全家的累赘。”
“孩子的病,是从我身上遗传的,我是个罪人。”
“我不知道有一天如果我不在了,我的孩子该怎么办。”
......
每每与血友病的家庭接触时,这些是我们最常听到的几句话。
对于血友病这种终身性疾病而言,家里的每一个人无时无刻都背负着沉重的心理负担和巨大压力。时常出血疼痛不能融入社会带来的心理问题,终生高昂的治疗费用带来的经济压力,遗传因素导致家庭不稳定因素......这些像一道道高墙,随着病情的进展,将血友患者和家人的心日渐封闭起来。
 
"小白"是血友之家曾救助过的一个河北血友患儿,最初的小白由于没有接受及时有效治疗,他的膝关节发生了很严重的关节病变,长期辍学在家。刚认识小白的时候,他是一个极其内向和自卑的孩子,当问到他康复后长大了想做什么,他摇摇头说不知道,表示也不想回到学校,因为他觉得自己落下的功课太多,回到学校后不会被同学和老师们接纳。像小白这样的血友患者,中国大约有10万人。2015年血友之家联合北大社会学系开展的《中国血友病患者生存调研》数据表明,超过80%的中国血友病患者和家庭都表示受疾病影响导致血友病人的学习、就业出现问题而难以融入社会。

为了“拉小白一把”,血友之家在小白在医院康复的同时,找了志愿者给小白补习功课,仅半年,聪明的小白就补完了之前落下一年半的功课,同时我们还联系了小白的学校,向他们说明了小白的情况,当小白重返学校的那一天,学校还为他举行了欢迎仪式。回到校园的那一刻,小白发现,之前自己所有的想法和疑虑,只不过是把自己封闭起来的一道道无形枷锁。当自己敢于面对现实,勇敢面对疾病时,曾经那个自信的小白才又回来了。之后他还加入了红苹果合唱团,成为血友代言人为爱发声。现在,小白以优异的成绩考上了当地重点高中,每次在微信上和他聊天的时候,他已经从当时一句话都挤不出来的孩子变成了一个喋喋不休的"话匣子",并立志要考上北京的医学院,将来从事血友病的治疗工作。
血友病患者本是社会人,但由于身患疾病导致他们在人生中某个阶段或许与社会“脱轨”,很少能有参与社会活动的机会。而这时如果能站出来“拉一把”他们,则可能会改变血友病人一生的命运。
 
通过对许多血友病患者的长期关注,我们发现,现在血友病患者的生活和心理状况正逐渐出现了两个极端,有些血友病患者接受正确的治疗之后,甩掉轮椅,进入大学,在社会和公众当中宣传血友病知识和乐观向上的正能量;而另一些患者,即使身体状况和以前已经有了很大的改善,却仍然不能正确面对自己的疾病,整日宅在家里,用网络和游戏麻痹自己,接受颓废和啃老的现实,有一些患者甚至还患上了严重的抑郁症。但是在开展过几次血友心理工作坊之后,这些患有心理障碍的患者,其实内心是非常渴望改变的,又是仅仅需要来自外界的一个聆听者,或一个宣泄者,我们的一句鼓励,一份同情,就可能改变一个血友病患者未来的人生,一个人从病人到超人的蜕变,仅仅需要我们伸出手"拉一把"。帮助血友病患者家庭确立健康信念,树立健康行为,帮助血友病患者家庭掌握科学治疗护理手段,树立战胜疾病的信心,是一件充满挑战的事情!

因此,血友之家发起“爱让血友融入社会”项目。通过举办社会融入活动的形式,血友病患者和家属,在社会融入活动中不仅学到了科学规范的治疗方法和疾病护理知识,更是通过“心理工作坊”等形式的介入,开始逐渐尝试“接纳疾病”,“接纳自己”,和疾病“做朋友”,撕掉“血友病的标签”,在社会关怀,人人关爱的背景下,血友人可以成长为身心健康的人!

项目预算

项目执行目标和预算安排将根据善款募集情况做出适当调整
爱让血友融入社会项目,由血友之家发起并执行,北京市慈善基金会为其提供公募服务

执行计划

血友之家计划通过举办患者教育讲座、夏令营、冬令营等多种形式的社会融入活动开展,帮助血友病患者及家庭更好的融入社会,调整其心理心态,让他们有更多机会和社会接触、开阔眼界。同时通过讲座、培训、健康指导、心理辅导等多种形式,帮助患者和家庭成员减轻心理压力,改善患者健康与精神面貌。 
针对地区:本项目计划在全国范围内开展:
活动场次:计划开展不少于5场社会融入活动;
覆盖人群:覆盖全国范围内血友病患者家庭,不少于200人次;
本项目通过血友之家成立专门的项目小组,小组由执行人员、外宣人员、财务人员共同组成。小组全员负责社会融入项目活动的具体实施,项目活动实施过程一般分为三个阶段:
1、社会融入类项目活动准备阶段:
成立项目工作小组,项目总负责人员编定社会融入项目活动开展详细方案,对接活动各项人员、资源,确认项目活动的大致内容与方向;
2、项目实施阶段:
(1)、召开小组讨论会,针对社会融入项目具体的活动的开展形式、流程、细节展开讨论与具体规划;
(2)、财务人员针对社会融入项目活动独立建账;
(3)、由小组执行人员制定社会融入项目活动的具体执行流程;
(4)、项目负责人完成参与政府、媒体、专家等相关方的邀请;
(5)、由小组外宣人员将项目活动流程在血友之家公众号、自媒体相关平台进行公示,完成参与患者家庭招募与报名工作;
(6)、在活动举办前夕由项目小组执行人员前往现场进行活动现场准备与设备、道具落实;
(7)、社会融入活动项目举办当日进行现场签到,并由小组外宣人员负责现场录音、录像、拍照、撰写新闻稿等影像留痕。
3、项目后续跟进:
(1)、在社会融入活动完成后汇总项目活动开展的全程留痕材料;
(2)、根据项目活动开展前后追踪个别患者家庭的变化,持续跟进项目影响。

项目效果

帮助血友病患者家庭确立健康信念,树立健康行为,树立战胜疾病的信心

执行能力说明

项目执行机构简介北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年,在2016年社会组织评级活动5A级,2017年获得慈善组织资质,2018年度获得公益性捐赠税前扣除资格。中心的宗旨是为提高全国血友病及罕见病病人的生活质量而努力!多年来,开展救助项目和个体救助覆盖了全国的26个省市地区,20000余名患者获得资金、药品救助。

关于我们

北京市慈善基金会由北京市慈善协会及爱心企业发起,于2013年12月13日成立,选举产生第一届理事会成员。基金会注册资金500万元,登记管理机关是北京市民政局。 
本基金会的宗旨是募集慈善资金,开展社会救助,服务困难群众。本基金会公益活动的业务范围是募集善款、赈灾救助、扶贫济困、慈善救助、公益援助、慈善宣传。

发票说明

1、单笔捐款在100元(含100元)以上的捐赠人可申请开具电子捐赠票据。单笔捐款100元(含100元)以上,且捐赠未超过30天,可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请,申请后可在个人中心查看处理进度。如果超出30天,或要开具企业抬头发票等其它诉求,请将“捐款交易单号+姓名+电子邮箱+手机号+开票抬头”发送到邮箱cishanbeijing@126.com,经审核无误后,我会将为您在次月开具电子捐赠票据。
2、捐款人凭我会开具的电子捐赠票据可申请免税。个人捐赠额未超过纳税义务人申报的应纳税所得额30%的部分,可以从其应纳税所得额中扣除。企业发生的公益性捐赠支出,不超过年度利润总额12%的部分,准予扣除。
如有疑问可发送咨询内容至以上邮箱,或拨打联系电话:010-68336183。


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